Maandag 7 januari – dinsdag 8 januari 2013
Vandaag start een nieuwe week met toch wel wat wijzigingen in ons leventje. Papa heeft besloten, na overleg met mama en de psycholoog, om terug te gaan werken. Voorstel is om deeltijds (4/5e) te gaan werken en 1/5e thuis te blijven in de vorm van tijdskrediet medische bijstand. Mits wat langere werkdagen, kan papa 1,5 dag thuisblijven zodat hij mama wat meer kan ontlasten. Vooral tijdens de bestralingsperiode kan hij zo 2 van de 5 keer naar Leuven rijden.
Het is een blij weerzien met de collega’s, maar zeker niet evident. Er worden veel vragen gesteld, er komen vele antwoorden. Het bureau ligt er nog steeds bij zoals op 30 november, de laatste werkdag. Gelukkig maar, papa heeft zijn eigen georganiseerde chaos en vindt het minder leuk als er stapels papieren verschoven zijn. Een vruchtbare dag is het niet. Ondanks het feit dat het op zich niet zo heel lang geleden is, kost het veel moeite om de juiste draai te vinden.
Na overleg met de chirurg hebben we besloten Harte nog enkele halve daagjes naar school te laten gaan. Als ze het aankan, als ze het zelf wil en als de juf het ziet zitten, zijn de voorwaarden. Alle voorwaarden raken vervuld, Harte gaat ’s namiddags naar school. Omdat er nog geen medisch attest is, moet er iemand van de ouders permanent in de school aanwezig zijn. Blijkbaar is er een wet die het schoolpersoneel niet toelaat om medicatie toe te dienen. Waarschijnlijk is er ook wat onzekerheid. De kans bestaat dat Harte een aanval van stuipen krijgt en dan moet er snel een medicijn toegediend worden. Die kans blijft echter bestaan, hoe klein ze ook is. Mama wou even naar haar collega’s maar dat kan dus niet. Gelukkig is peter Toon erbij, die aanbiedt om bij haar te blijven. De schoolnamiddag valt goed mee.
Ook de dag erna gaat ze een half dagje naar school. Harte wordt vlak voor etenstijd gebracht. Het is een beetje ontroerend. Verschillende klasgenootjes staan recht en bieden Harte een plaatsje aan hun tafel aan. Ze reageert op haar typische manier “jamaar seg, ik kan toch niet overal tegelijk gaan zitten”, en uiteindelijk kiest ze – niet echt verbazend, om naast Nora te gaan zitten.
Deze keer blijft papa rondhangen in de leraarskamer, maar hij heeft het nodige werk meegebracht zodat de tijd eigenlijk snel voorbij gaat. Nadien wil Harte nog even op de speelplaats spelen. Papa laat het toe, maar merkt toch de twijfels en schrik dat ze gaat vallen of iets doet dat ze niet kan. Vooral bij de schuifaf is het even slikken, maar geen probleem.
Bij de kine loopt het wat moeizamer. Er zijn zichtbaar meer evenwichtsstoornissen, Harte reageert soms ook te impulsief. Ze begint dan een oefening te doen zonder er eerst voor te zorgen dat ze stilstaat. En dan verliest ze sneller haar evenwicht.
Verder proberen we het gewone ritme terug op te nemen. Tijl gaat ’s avonds naar zijn turnles, papa gaat voor het eerst sinds 6 weken terug krachtballen. Het doet deugd, hij voelt het vooral de ochtend nadien, en deze keer is het niet (alleen) van het blijven plakken.
Op medisch vlak komt er toch een ‘verlossend’ telefoontje. De MRI-scan heeft geen negatief resultaat opgeleverd. Het ‘vermoeden van letsel’, waarover donderdag nogal mysterieus gesproken wordt, was dus niet correct. Op de ruggengraat is er niets te zien. Bovendien is Harte uitgekozen om mee te doen aan de testen rond een bepaald medicijn. Een anonieme loting duidde over heel Europa een aantal kinderen aan die tijdens de chemotherapie een bijkomend medicijn toegediend krijgen. Beide berichten aanzien we als ‘goed nieuws’, voor zover je dit in deze fase goed kan noemen.
Ze geven ook mee dat het letsel ondertussen wel gegroeid is, maar op zich is dat logisch. Nu wordt er momenteel op gelet dat het vocht in het hoofd kan weglopen. Maar naar het letsel zelf toe is er eigenlijk nog niets gebeurd. We tellen toch wel af naar vrijdag, wanneer de bestraling en chemo echt van start zal gaan.